Black and white zebra_edited_edited_edit

Creatief leven met EDS

EDS - Something Different Everyday

Welkom op mijn pagina. Ik ben Ester, en ik leef met het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom (hEDS).

Op deze site deel ik hoe ik mijn leven vormgeef: met creativiteit, kwetsbaarheid, zachtheid en hoop. Misschien zoek je herkenning, informatie, troost of gewoon een blik van binnenuit. Wat je reden ook is: je bent welkom.

Lees meer

Het hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) is een zeldzame, erfelijke, bindweefselaandoening die maakt dat je lichaam minder stevig en stabiel is dan bij anderen. Het is een onzichtbare, chronische aandoening met grote gevolgen — van pijn en overbelasting tot extreme vermoeidheid.

Voor mij is hEDS iets wat elke dag anders voelt. Soms licht, soms zwaar, vaak onvoorspelbaar. Daarom noem ik het ook: “Something Different Everyday.”

Wil je meer weten over hEDS en wat het precies inhoudt?

Lees verder over hEDS (linkt naar uitgebreide pagina)

Meer over wie ik ben

Ik heet dus Ester, ik ben 51 jaar (op tijd van schrijven), en ik leef met het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom (hEDS). Maar dat is niet alles wat ik ben. Ik ben ook partner van Danny, moeder van Kimberly, creatief, gevoelig, een doorzetter, — en iemand die altijd zoekt naar betekenis in wat op haar pad komt.

Jarenlang wist ik niet wat er met mijn lichaam aan de hand was. De pijn, de overbelasting, het steeds moeten aanpassen… het voelde alsof mijn lijf niet mee wilde doen met het leven dat ik graag wilde leiden. Toen kwam de diagnose hEDS — een naam die veel verklaarde, maar ook veel vragen opriep. Klik op het envelopje hieronder om meer van mijn verhaal te lezen.